Вторник, 21.11.2017, 04:35
Приветствую Вас, Гость
Главная » 2011 » Июнь » 29 » Юлия
17:58
Юлия
 

Привет друзья. Меня зовут Юленька. И мне нужна ваша помощь, чтобы выздороветь, и улыбаться вам всем!
У меня серьезное заболевание мозга. В г. Астрахани, в 1 месяц, мне поставили следующий диагноз: Врожденный порок развития головного мозга: мальформация Арнольда-Киари I типа. Окклюзионная, субкомпенсированная тривентрикулярная гидроцефалия. Родители обратились туда, потому что с роддома нас просто выперли и никуда не отправили. Родилась я в г. Атырау (Казахстан), в срок, но из-за того что узи-специалист не увидел, что у меня головка размером в диаметре 41 см, вместо 35 как у всех, и что врожденная гидроцефалия, мамочке пришлось рожать меня без чьей - либо помощи, в итоге произошла деформация черепа. И мои мама с папой в надежде вылечить меня, обратились в ГУЗ ОДКБ им. Н.Н. Силищевой г. Астрахань. В феврале 2011 года родители накопили деньжат и повезли меня на операцию, с большой надеждой на то, что я буду здоровая и как все. В итоге, во время операции произошли осложнения, и у меня во время операции начало замедлятся сердцебиение. Операцию отменили и перевезли в реанимацию. Там я пролежала 12 дней. Вернули меня совсем другой. Родители очень хотят помочь мне выздороветь! Я очень хочу говорить с ними, улыбаться им каждый день, спрашивать у них обо всем, что мне интересно узнать, хочу сидеть и топать своими маленькими ножками, хочу играть с игрушками, играть со своими ровесниками, но у меня не получается ((.
У меня следующие диагнозы : Врожденный порок развития ЦНС, грубое гипоксическо-ишемическое поражение головного мозга, смешанная гидроцефалия в стадии субкомпенсации, мальформация Арнольда-Киари 1 типа, постгипоксическая энцефалопатия, субкомпенсированная вентрикуломелагия, ДЦП: Спастический тетрапарез, симптоматическая эпилепсия (клонические судороги). Задержка моторного и речевого развития, нарушения функций тазовых органов. Врачи рекомендуют мне дальнейшее реабилитационное лечение в условиях станционара.
Прививку мне не делали, и из-за этого я могу заболеть от любого неправильного кашля, что сказывается на моем мозге.
Родители изо всех сил ищут способы помочь развитию моей головушки. В Казахстане мне помочь не могут. В реабилитационных центрах меня не принимают с судорогами, потому что при ДЦП требуется массаж, а при наличии судорог, он только увеличит их, поэтому они ищут клиники за границей.
Для этого мне нужна ваша помощь в моем выздоровлении. Как финансовая, так и моральная поддержка родителей.
На данный момент я могу улыбаться, когда со мной играются мои любимые родители, начинаю потихоньку кушать кашку с ложечки, а так в основном с бутылочки. Могу съесть половину бананчика, пожевать желток с сосиской, печенюшку пожевать, пью чаек, люблю различные йоргурты и молочные коктейли.. Когда мне что-то не нравиться, я кричу. С игрушками не играю, головушку совсем не держу, не переворачиваюсь, мало на что фиксирую свое зрение. Сейчас в мои 1 год и 7 месяцев у меня 11 зубиков, в связи с этим я часто срыгиваю и маме приходиться стирать за мной ))
Добрые люди, всю подробную информацию вы можете найти здесь на сайте созданным моими родителями.

Также у меня есть группа в социальной сети Вконтакте:
http://vkontakte.ru/club31542749
Сообщество в майл мире :
http://my.mail.ru/community/juliya_help/

Категория: Новости сайта | Просмотров: 2543 | Добавил: drax1985 | Рейтинг: 4.2/5
Всего комментариев: 17
1  
пожалуйста, опубликуйте реквизиты.

когда и куда вы собрались ехать на лечение? и какие сроки сбора денег?

2  
Елена здравствуйте.
Вы тему до конца читали?
Пока от них нет ответа,думаем позвонить им,тогда картина прояснится, а реквизиты будут готовы в понедельник 24 октября этого года.

3  
извините за беспокойство, может кроме денег вам игрушки или вещи на девочку привезти? (хоть какая то помощь) лишних растрат не будет у вас. Я сама из Атырау

4  
здравствуйте! огромное спасибо! у нас игрушек уйма нам надорили,но ведь она просто лежит на игрушки не реагирует и не играет! вещей тоже полно надорили, а куда их одевать дома сидим! спосибо огромное за отклики!

5  
если врачи знали что могли быть осложнения, почему не предприняли что то! а акушерки наши, узистки дибильные!!!это на их совести! Мы с матерью смотрели вчера видео девочки вашей, и действительно плакали! хуже нет когда ребенок болеет!!! скажите пожалуйста а это можно предотвротить и вылечить ее после неудачной операции?

6  
в род доме не знали что головушка больше, потому что в обменной карте все было норм, узистка ведь сказала что все хорошо, вот они и принимали роды обычно, а если бы знали что больше, то кто знает, может и прокесарили бы. А по поводу того что она будет как все, то это уже вряд ли, можно конечно улучшить ее состояние после операции, но в развитии отставать будет и от этого никуда не денешься. в понедельник 28 ноября едим в Москву в Бурденко, на консультацию, посмотрим что скажут.

7  
Удачи вам! Здоровья Юленьке! Пишите по возвращению о результатах консультации. Я надеюсь и очень хочу чтобы малышку вылечили!

8  
спасибо! конечно мы все отпишем!

9  
К сожалению? не могу помочь Вам материально...Но читая все ваши посты, могу Вам только словестно пожелать терпения и дай Бог выздоровления вашей доченьке...Из-за халатности врачей всё это, всё по их вине...

10  
Здравствуйте! я напсала вам на мой мир сообщение посмотрите. Очень переживаю за вас. Никакой врач не имеет права говорить вам что в мире нет места где вам помогут. Я просто в шоке. Беда таких врачей что они дальше своего носа не видят ничего и считают себя богами. Посмотрите в инете: Методы по книгам Глена Домана, возможно вам нужен остеопат (Вертебролог) потом посмотрите Московский институт медицинских технологии сайт http://www.biocyte.ru/, потом есть такое леварство в УФЕ Аллоплант он был создан для восстановления зрения, потом оказалось что он восстанавливает мозг, я видела девочку в Самаре которая восстановилась благодаря этому лекарству. и Реацентр в Самаре. в вашем как и в моем случае нет волшебной пилюли, есть комплексный подход и упорство. твой ребенок еще маленький и у нее есть огромные возможности восстановиться. Потому что когда повреждаются какие то части мозга, растущий мозг и неповрежденные отделы берут функции поврежденных. В медицине есть много случаев. Обязательно напишите мне или позвоните. Помогу чем смогу. Расскажу сто я узнала у многих родителей у которых есть жети с повреждением мозга.

11  
Извините за ошибки торопилась когда писала

12  
здравствуйте! спасибо! я вам отправела сообщение на мир!

13  
и еще посмотрите Бобат терапию и Войта терапию, потом обязательно пройдите электроэнцофолограмму на наличие судорожной и эпилиптической готовности. Потому что если будет готовность то нельзя проходить электрофорез. Сейчас я занимаюсь по методам Глена Домана. Напишу какие у нас будут результаты.

14  
у Юленьки частые судороги!

15  
после наркоза на кт у нее был приступ! она начала заглатовать язык и задыхаться

16  
Добрый день!Я только сейчас прочитала о вашей ситуации в семье.Каково сейчас здоровье вашей дочери?И что сейчас вам необходимо?

17  
Добрый. Ну сейчас она стала больше улыбаться, больше позитива от нее, начнаешь с ней разговаривать, улыбается.
Ждем ответа с Самарского Реацентра и с РДКБ г. Москва.